الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم ومركز القدس للمساعدة القانونية يعقدان ورشة تخطيط لحملة مجتمعية

رام الله - دنيا الوطن
عقد في مركز البيرة الطبي والذي يحتضن مقر الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم ورشة عمل بإشراف وادارة مركز القدس للمساعدة القانونية، وذلك بهدف التخطيط لإطلاق والمباشرة بتنفيذ حملة مجتمعية تهدف الى تطبيق البرتوكولات العلاجية الخاصة بكافة أنواع امراض نزف الدم الوراثي والتي تشمل الهيموفيليا ألف وباء.  

جاءت هذه المبادرة لإطلاق الحملة على ضوء مجموعة من الإشكاليات والحوادث والتي اثير حولها مؤخرا كثير من اللغط حول توفر علاج مرضى الهيموفيليا والسلامة الصحية لهم، وكان اخر هذه الحوادث وفاة أحد الأطفال في إحدى المستشفيات في ملابسات غير واضحة المعالم وتم تشكيل لجان صحية للتحقيق في الامر وتوجه اهل المتوفى للقضاء للبحث في أسباب الوفاة ولا زالت القضية تراوح مكانها.

ابتدأ اللقاء رئيس مجلس ادارة الجمعية السيد جاد الطويل بكلمة مرحبا بالحضور ومؤكدا على أهمية تطبيق البروتوكولات العلاجية لهذه الشريحة المهمشة من المرضى والتي تعاني على مدار الساعة صحيا ونفس اجتماعيا من مضاعفات النزف المتكرر لديهم منذ يوم ولادتهم.

وقد أدار جلسات الورشة السيدة سلوى بكر من مركز القدس للمساعدة القانونية بمشاركة أعضاء من الهيئة الإدارية للجمعية ومجموعة من مرضى نزف الدم من مختلف المحافظات الفلسطينية ومتطوعين من الجمعية والمهتمين بالأمر.

بعد التعارف بين المشاركين بصفاتهم الشخصية والمهنية، فكان المشاركون من غزة جنوبا حتى جنين شمالا، إنتقل المشاركون الى جلسات تفصيلية تمحورت مواضيعها من إعطاء نبذة تاريخية عن مفهوم والية التنظيم المجتمعي ونجاعته في العمل العام.

شارك المرضى وعائلاتهم بسرد لمعاناتهم في محاولات الحصول على الرعاية الطبية الخاصة بهم وخاصة بعدم توفر ادويتهم بانتظام والتي تسمى عوامل مخثرة.، وقد اتفق المشاركون على أن تكون قصص المعاناة هذه أساس لبناء القصة القيادية النابعة من الواقع والتركيز عليها، وربط هذه المعاناة بهدف الحملة والذي تم تحديده بضرورة توفير كافة الادوية للمرضى والتي تسمى العوامل المخثرة   بموازاة توفير أخصائي دم وأخصائي مضاعفات النزف كالعظام والكبد والتغذية والعلاج الطبيعي والاوبئة وغيرها من التخصصات.

وفي نهاية الورشة تم نقاش بناء فريق الحملة وتسمية أعضاؤه، وتم طرح مجموعة من أسماء المتطوعين للحملة وكذلك عدة اقتراحات لتسمية الحملة، على ان يتم إختيار اللجنة والاعلان عن اسم الحملة لاحقا. وتم الاتفاق على وضع الخطوات القادمة من التحضير وإطلاق الحملة في الأسابيع القادمة.