الهيئة الإدارية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تعقد اجتماع مجلس إدارتها الدوري الأول

الهيئة الإدارية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تعقد اجتماع مجلس إدارتها الدوري الأول
رام الله - دنيا الوطن
عقدت الهيئة الإدارية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم اجتماع مجلس ادارتها الدوري الأول لهذا العام في مقرها في مركز البيرة الطبي. 

وحسب ما افاد به أعضاء مجلس ادارتها فإن الجمعية تخطط وتسعى لان يكون هذا العام محطة واضحة ومميزة وتركز على استمرار العمل المؤسساتي التطوعي غير الربحي وغير الحكومي والذي سيستمر عنوانه وجوهره وتطويره لتبقى خدمة المرضى وتوفير الرعاية الصحية والطبية والنفس اجتماعية مقدمة ومتوفرة لكافة مرضى نزف الدم الوراثي، وهذا هو العهد الذي بدئت به الجمعية منذ أواسط تسعينات القرن الماضي.

وقام أعضاء مجلس ادارة الجمعية بنقاش الإنجازات والمعيقات التي يواجهها المرضى والجمعية وخاصة من عدم توفر ادوية المرضى وغياب الرعاية الطبية المتخصصة.

وتم وضع واعتماد خطة العمل القادمة في المحافظات الفلسطينية كافة من رفح حتى جنين  ومن ضمنها تضمين اخر تحديث وتطورات لتنفيذ المشروعين الايطالي الداعم لأمراض الدم الوراثية ، ومشروع انشاء منصات تواصل اجتماعي متخصص لنشر تفاصيل امراض نزف الدم الوراثية ،واحتياجات المرضى الطبية ،بالإضافة للتحضير لعقد اجتماع الهيئة العامة للجمعية ،والاحتفال السنوي باليوم العالمي للهيموفيليا والذي يصادف في السابع عشر من نيسان من كل عام والاهميه القصوى لبرامج الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى.

 وبعد نهاية اجتماع مجلس الادارة التقى اعضاء المجلس مع مجموعة من الاعلامين للوقوف واطلاعهم على اخر المستجدات وخاصة في توضيح الاحتياجات والعقبات التي تواجه مرضى نزف ألدم الوراثي في فلسطين، والخطط المستقبلية وتوضيح محطات رئيسية في تاريخ عمل الجمعية.

تحدث في المحور الاول الدكتور هشام درويش مسؤول اللجنة العلمية والطبية في مجلس ادارة الجمعية وبروفسور الكيمياء الحيوية في الجامعة العربية الامريكية٫ والذي بين ووضح ان الجمعية تتخصص في التوعية والتثقيف والعمل والمساهمة بتوفير الرعاية الطبية والنفس اجتماعية الشمولية لكافة انواع امراض نزف الوراثي و الناتجة عن نقص في احد العوامل المخثرة للدم اواعتلال في الصفائح الدموية٫ وليس فقط الهيموفيليا A أو B بل كافة الثلاثة عشر نوعاً من هذه الامراض الوراثية المزمنة.

 وفي المحور الثاني فقد تحدثت عضو الهيئة الادارية للجمعية السيدة الهام شماسنه"ام الناجي" المدير العام للتمريض المتقاعدة لدى وزارة الصحة الفلسطينية واكدت على أهمية، بل ضرورة التشخيص الدقيق لنوع العامل المخثرالمختل ونسبته لدى المريض او المريضة، وضرورة توفير العوامل المخثرة للمرضى على مدارالساعة لأخذها عند الحاجة ووقائيا وضمن العلاج المنزلي المهم ومن يوم ولادة المريض حتى وفاته، فهذه قضية حياة او موت للمريض وتمنع تلف المفاصل والعضلات والاعاقات الحركية والجسدية المؤقتة والدائمة عند المرضى. وتمنع موت المريض لا سمح الله ٫واكدت على ضرورة الرعاية الدورية لمضاعفات النزف المتكرر والظاهر أو الداخلي، التلقائي او الحاصل نتيجة الكدمات والجروح او الحوادث.

أما الدكتور علي عبد ربه نائب رئيس الجمعية ومستشار وزيرة الصحة السابق فقد تحدث وأوضح في المحور الثالث عن دور وزارة الصحة الفلسطينية المحوري والاساسي ،وإنها المرجعية الوحيدة والمسؤولة عن توفير الخدمات للمرضى وخاصة توفير العوامل المخثرة المركزة بانتظام وباستمرار وحسب البروتوكولات العلاجية ، وأيضا على اهمية  توفير العيادات الشمولية الطبية والنفس اجتماعية المتخصصة للمرضى، وبين اهمية  وضرورة التواصل والتنسيق بين الجمعية ووزارة الصحة للحد ومنع التجاوزات وتقليل الاخطاء وزيادة الكفاءة في الخدمة.

 وبدوره تحدث رئيس مجلس ادارة الجمعية جاد الطويل عن تاريخ انشاء الجمعية ،وأكد على أهمية وتكاملية عمل الجمعية مع المؤسسات الرسمية ومؤسسات المجتمع المدني المحلية والعالمية، فمنذ البداية في أوائل التسعينيات من القرن الماضي وحين تداعى مرضى نزف الدم وعائلاتهم وبعض المهتمين من مقدمي الخدمات والمتطوعين فقد أكد الطويل انه كان ولازال هدف وجوهر عمل الجمعية هو التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة وبهدف المساهمة في توفير الخدمات الأساسية الطبية والنفس اجتماعية لمرضى نزف الدم الوراثي في فلسطين ،والتشبيك مع مقدمي الخدمات من مؤسسات رسمية وخاصة وزارات السلطة الفلسطينية وعلى رأسها  وزارة الصحة الفلسطينية ومؤسسات مجتمع مدني محلية وعالمية.

وقد اضاف الطويل ان دور الجمعية حيادي وتكاملي ولا تسعى الجمعية أو أي من متطوعيها لأخذ دور أي هيئة او مؤسسة او التنافس مع افراد او هيئات على مناصب، فقد مضى ثلاثة عقود من  عمل  الجمعية بين المرضى وعائلاتهم وفي محافظات فلسطين المختلفة ، من خلال التعامل والتنسيق بين المرضى ومقدمي الخدمات وابراز الاحتياجات للمرضى وتسهيل توفير الادوية والخدمات لمرضى، والحد وتقليل الاعاقات وتخفيف حالات الموت بينهم، والاهم في عمل الجمعية منذ عام 2006 توسيع الأصناف التي تتعامل وتخدمها الجمعية من امراض نزف الدم الوراثي، فبعد ان كان الحديث يتمحور والاهتمام فقط بالهيموفيليا ألف وباء اتسعت حلقة الاهتمام لباقي انواع نزف امراض الدم الوراثية الثلاثة عشر، حيث استطاعت الجمعية حتى الان بتوثيق ما يقارب ال ٥٠٠ مريض مع ان الاحصائيات يجب أن تتوافق مع التقديرات العالمية  والتي تقدر وجود الالاف من المرضى في فلسطين ومن الثلاثة عشر نوع من هذه الامراض المختلفة.

تحدثت عضو مجلس الادارة وامينة صندوق الجمعية تغريد جودة الناشطة المجتمعية فقد اكدت على ان الجمعية تعتمد على تبرعات فردية ودعم من بعض المؤسسات مشكورة، وهذه التبرعات بالكاد تغطي المصاريف التشغيلية لمقر الجمعية والاستضافة التي تحظى بها الجمعية في مركز البيرة الطبي منذ عام2011 ،واضافت جودة حيث استطاعت الجمعية وبجهود جبارة ومصادر محدودة بالتواصل اليومي  مع المرضى ومقدمي الخدمات والاجابة على استفسارات المرضى واقامة النشاطات والفعاليات الدورية والموسمية، كالاحتفال باليوم العالمي السنوي واقامة الإفطارات الجماعية وعقد الشراكات مع مؤسسات محلية وعالمية، واهم هذه الانشطة توفير الدعم النفسي للمرضى وعائلاتهم والتشبيك وتوفير الادوية وإجراء عمليات جراحية .

وأجمع اعضاء مجلس إدارة الجمعية على أهمية البناء على انجازات الجمعية منذ نشأتها عام 1996  والاستمرار والمحافظة على استقلالية عمل الجمعية  وحياديتها في خدمة المرضى فقط،  وعدم زج عمل الجمعية في متاهات الهيمنة غير المسؤلة في اتخاذ القرارات  وخاصة من قبل بعض المسولين  في المؤسسات الرسمية.

وفي نهاية اللقاء تم مناشدة المجتمع المدني بالانتساب والتطوع وزيادة انخراط المرضى و عائلاتهم والمتطوعين في عمل الجمعية لتوفير المصادر البشرية والمادية اللازمة لتحقيق استراتيجيات وخطة عمل الجمعية من أجل خدمة المرضى والمحافظة على حياتهم وتوفير حياة كريمة في خضم هذا الازدياد في اعداد المرضى وتشعب احتياجاتهم وتنوعها ومحدودية المصادر المادية والبشرية مع كثرة الأولويات لدى السلطة الوطنية الفلسطينية ومحدودية الخدمات المدينة. وفي الختام اثنى جاد الطويل رئيس مجلس الإدارة على كل من عمل ويعمل لخدمة هذه الشراكة المجتمعية بين  أبناء الشعب الفلسطيني.