الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تجتمع مع منسقي المرضى من المحافظات المختلفة

رام الله - دنيا الوطن
عقد في مركز البيرة الطبي اجتماعا تنسيقيا بين الهيئة الإدارية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم ومنسقي المرضى وعائلاتهم ، والهدف من هذا الاجتماع  التعارف والتباحث من أجل وضع أسس التخطيط ووضع خطة عمل للمرحلة القادمة على ضوء انتخاب الهيئة الإدارية للسنيتين القادمتين .

وقد افتتح اللقاء د.هشام درويش عضو الهيئة الإدارية للجمعية ومسؤول اللجنة الطبية والعلمية  مرحبا بالحضور وموضحا دور الجمعية  في العمل والمساهمة في توفير احتياجات المرضى الطبية والصحية والنفس اجتماعية ودور الجمعية بالتشبيك  بين المرضى وعائلاتهم وبين مقدمي الخدمات والمساهمة في توفير الخدمات  الأساسية لهؤلاء المرضى وعائلاتهم.

اما جاد الطويل رئيس الهيئة الادارية للجمعية  فاكد في كلمته على دور الجمعية في التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة و ان العمل التكاملي مع  وزارت السلطة  المقدمة للخدمات هو اساس عمل الجمعية.  و اكد الطويل ان المرحلة القادمة  مرحلة مهمة ومفصلية لمرضى نزف الدم بكافة انواعها  الثلاثة عشر وليس الهيموفيليا  الف وباء فقط  وتبني لماسسة العمل  لخدمة هذه الشريحه المهمشة من الشعب الفلسطيني وعلى ضوء البدء باجراءات تنفيذ المشروع الايطالي خلال الايام القادمة في محاوره المختلفة بين وزارة الصحة والجانب الايطالي من جهة وبين الجمعية الفلسطينة  لامراض نزف الدم  والايطاليين من جهة ثانية والجوانب الاخرى المتعلقة بالمشروع.

وكان الحوار وتوصيات المرضى ومنسقي المحافظات واعضاء الهيئة الادارية مبني ويعتمد على الاحتياجات الاساسية للمرضى وما يمرون به من تجارب ايجابية وسلبية والعمل على تعزيز واستمراؤية وتوفر الخدمات على مدار الساعة وخاصة في التشخيص الدقيق وتوفر العوامل المخثرة بكافة انواعها في الوحدات العلاجية وعلاج منزلي وتوفر الرعاية الشمولية من خلال عيادات متخصصه واخصائين في مضاعفات النزف واخصائي الدم والعظام والاسنان والعيون  والتغذية والعلاج الطبيعهي والدعم الفسي والاجتماعي والدمج المجتمعي.

وقد اكدت تغريد جودة عضو الهيئة الادارية للجمعية على ضرورة ان يساهم المرضى في التطوع في الجمعية  من اجل ايصال  صوتهم وملاحظاتهم واحتياجاتهم للجهات الرسمية.

اما الدكتور علي عبد ربه عضو الهيْئة الادارية للجمعية  فقد اكد على تكاملية التعامل  والتنسيق مع وزارة الصحة الفلسطينية  وايصال الملاحظات والاحتياجات للوزارة اولا باول.

احمد شلش منسق  محافظة رام الله والبيرة  شدد على ضرورة توفر الفاكتر من خلال  العلاج المنزلي وتوفر رعاية متخصصة لمعالجة مشاكل الاسنان واللثة لدى مرضى الهيموفيليا.

اما صالح الضميدي منسق محافظة نابلس فقط طالب باعادة اصدار بطاقات تعريفية للمرضى مع التشخيص الدقيق وحصر المرضى بين سجلات الوزارة والجمعية ليكون هنالك سجل موحد وتكامل في الخدمة.

اما عمر داود من ضواحي القدس  فقد اسهب في الجديث عن احتياجات التشخيص لأمراض نزف الدم النادرة جدا مثل  مثل مرض جلانزمان وتحديد مراكز علاجهم وتوفير التصاريح للمريض وعائلته لتسهيل الدخول لمستشفيات القدس الشرقيه.

اما علي مرعي منسق محافظة سلفيت فقد ركز على ضرورة توفير العوامل المخثرة بكافة انواعها وخاصة العامل التاسع والمختفي من مستودعات االوزارة من  شهر تقريبا، كما اضاف مرعي بضرورة التعامل واعتبار مرضى نزف الدم كذوي احتياجات خاصة وشملهم في كوتة التوظيف والمساعدات الانسانية والاعفاءات الجمركية لادماجهم مجتمعيا.

وفي نهاية الاجتماع تم الاتفاق ان يكون هناك تفعيل وتنشيط لعمل المنسقين من خلال الجمعية مع المرضى في المحافظات المختلفة  والمقر الرئيسي للجمعية في مدينة البيرة وعقد اجتماعات دورية شهرية.