جمعيات "الهيموفيليا" بدول العالم تشارك بإحياء ذكرى اليوم العالمي لـ "الهيموفيليا"

رام الله - دنيا الوطن
تشارك في السابع عشر من نيسان  جمعيات الهيموفيليا في دول العالم وممن يعانون من امراض نزف الدم الوراثية وخاصة الهيموفيليا في إحياء ذكرى اليوم العالمي للهيموفيليا ومن أجل تسليط الضوء على معاناة هذه الشريحة المهمشة والعمل على توفير احتياجاتهم الضرورية والتي تعتبر قضية حياة أو موت وفي محاولة لتقليل الاعاقات الناتجة عن تكرار النزف المتكرر في المفاصل والعضلات والاعضاء الداخلية والحد من الموت لاسمح الله.

تتجه الانظار منذ الاسابيع  الماضية والاشهر  المنقضية  نحو  التعامل  والحد من تداعيات جائحة الكورونا  في المجتمعات المختلفة وقد حددت الاولويات  وتم تحديد الشرائح الاكثر عرضة للاصابة والتاثر بالمرض  وبناء عليه تشحذ الجهود عالميا ومحليا. 

 يواجه مرضى نزف الدم والهيموفيليا وعائلاتهم  تحديات واضحة المعالم  و اشكاليات تاريخية متجددة و تتمثل في توفيرالادوية الخاصة بالمرضى لهم - وهي ابر وريدية-  والتي تسمى عوامل  مخثرة و بانتظام وحسب البروتوكولات العلاجية والافضل ان تكون عبر العلاج المنزلي والوقائي، بالاضافة  لضرورة توفير خدمات طبية صحية ونفس اجتماعية شمولية دورية متخصصة  لكافة مرضى نزف الدم والهيموفيليا  ،وتكمن   الصعوبات هذه في  شح الامكانيات وعدم المقدرة  الوصول  للعلاج والرعاية الصحية وندرة الكفاءات المتخصصة والبروتوكولات الواضحة والمطبقة بحذافيرها.

يجب أن يجلب اليوم العالمي للهيموفيليا  الانتباه هذا العام  وفي هذه الظروف الصعبة ويجدد توجيه البوصله نحو الحاجة الملحة في العلاج لجميع مرضى نزف الدم  والهيموفيليا وتحديد اليات توصيل  الخدمات الدائمة لهم،  وهذا لن يتحقق الا بمساعدة وتظافر جهور ومصادر مكونات المجتمع المختلفة.   ويكون هذا بعمل جماعي يرتكز ومبني على مبدأ الحق بالصحة الذي أقرته المواثيق الانسانية العالمية  والقوانين واللوائح العالمية والمحلية..

يوجد اختلاف واضح في درجة ومستوى فهم من هم مرضى نزف الدم والهيموفيليا و ماالذي يحتاجونه  والمتوفر  لهم من ادوية ورعاية في فلسطين. فبينما يتم تشخيص البعض منذ الصغر، ويحصلوا على بعض العلاج طيلة حياتهم، ولكن للاسف الغالبية من المرضى لا يتم تشخيصهم او لا تحصل على العلاج المناسب او الكميات المناسبة من العلاج. مع أن طريقة العلاج والادوية متوفرة لامراض نزف الدم  والهيموفيليا ولا حاجة لاختراع العجلة كما يقولون، وللاسف  بدون رعاية صحية صحيحة غالبية  المرضى يستمرون بالمعاناة وبألم موهن، و يؤدي ذلك لتلف دائم في المفاصل والعضلات او الموت السريع لاسمح الله.