الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم تؤجل فعالياتها بمناسبة يوم الأسير

تابعنا أيضا عبر تليجرام t.me/alwatanvoice

قالت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم في بيانها الصحفي الذي أعلنت فيه انها تؤجل أنشطة واحتفالات اليوم العالمي لليهموفيليا في فلسطين لهذا العام والذي  يصادف عالميا في السابع عشر من نيسان من كل عام للأسابيع القادمة، لتزامن هذه الذكرى مع بدأ الأسرى الفلسطينين لإضرابهم عن الطعام  في السجون الاسرائيلية وفي ذكرى يوم الأسير الفلسطيني.

وقد أفاد جاد الطويل رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم أن ليوم الهيموفيليا العالمي في فلسطين خصوصيته،حيث أن المرضى وعائلاتهم والجمعية تهدف الى تسليط الضوء على إحتياجات المرضى  وخاصة من أجل توفير الادوية- العوامل المخثرة- بكافة انواعها  والخدمات الطبية والاجتماعية لهذه الشريحة  المهمشة من  ابناء هذا الشعب.

 وخاصة في  تزايد  وتشتت الاولويات  في المجتمع الفلسطيني وفي غياب توفر وتوفير الميزانيات والخدمات اللازمة. إلا ان  الطويل أكد بأن الجمعية تسعى  وبالتعاون  والتنسيق مع وزارة الصحة والوزارات المختلفة  والجهات الاهلية الى وضع إحتياجات المرضى  في الواجهة  وامام المسؤولين ،ولتكون من اولويات الجهات المقدمة للخدمات ،و اضاف الطويل نحن ندرك أن هذا يعتمد على وضع مبدأ الحق في الصحة نصب أعين القائمين على الخدمات وتبنيه يتم من المؤسسة الرسمية  وصناع القرار، حيث اقرت مبدأ الحق في الصحة القوانين الانسانية والمواثيق المحلية والعالمية.

وقد أوضحت الجمعية في بيانها أنه بالرغم من إجراء  ونجاح اول عمليتي زراعة مفصل لمريضي هيموفيليا في فلسطين في الستة اشهر الماضية بأيد وكفاءات فلسطينية و بتعاون بين الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم ووزارة الصحة الفلسطينية  ممثلة بإدارة مجمع فلسطين الطبي في مدينة رام الله وبدعم من الصندوق العربي للانماء الاجتماعي والاقتصادي إلا أن وضع  مرضى نزف الدم والهيموفيليا ومعاناتهم مستمرة  في الضفة الغربية وقضاع غزة،والسبب الاساسي لذلك عدم توفرالعوامل المخثرة – الادوية –بانتظام او غير موجودة أصلا بكافة أنواعها.

وقد خسرت العائلات مريضيهيموفيليا في العام  الماضي، الاستاذ  عيد الهزالين  والطفل أيسر ابو العسل رحمهما الله ، بالاضافة لبتر اقدام  بعض  المرضى وتراكم  اعاقات جسدية و حركية  لغالبية المرضى.

ان أمراض نزف الدم هي امراض وراثية أهمها الهيموفيليا الف وباء والناتجة عن نقص او اختلال في العوامل المخثرة كالثامن والتاسع الاكثر شيوعا الا ان هناك 13 عشر نوع  مرض نزف دم ، وتتسسبب هذه الامراض في اختلال عملية تخثر الدم وتؤدي الى النزف المتكرر والى  مضاعفات في المفاصل والعضلات والاعضاء الداخلية وتسبب الاعاقات  ومشاكل في الحركة والموت.

وهناك الاف من المرضى والمريضات في فلسطين ممن يعانون  من هذه الامراض او الحاملين للصفة الوراثية وقد يورثون هذه الامراض لابناؤهم وبناتهم  وغالبيتهم غير مشخصين وغير موثقين.

وقد طالبت الجمعية عبر بيانها أبناء الشعب الفلسطيني و الجهات الرسمية ومؤسسات المجتمع المدني المحلي والعالمي بتضافر الجهود لمساعدة هذه الشريحة من أبناء الشعب الفلسطيني

 ولخصت احتياجاتهم بالامور التالية:- 

1.توفيرالتشخيص الدقيق  لنوع نزف الدم وشدته.

2.توفير الادوية على مدار الساعة والتي تسمى عوامل مخثرة وحسب البروتوكولات الدولية.

3.توفير رعاية  وعيادات شمولية متخصصة ودورية  من طب دم،عظام، علاج طبيعي،اسنان، عيون، امراض كبد وغيرها من  التخصصات لمتابعة المضاعفات.

4.توفير جراحات متخصصة  لمضاعفات النزف كجراحات العظام والكبد وغيرها.

5توفير دعم نفسي واجتماعي للمرضى وعائلاتهم.

6.توفيرالدمج المجتمعي للمرضى من خلال برامج التعليم والتنمية الاجتماعية والتوظيف.

وقد وعدت الجمعية الجمعية الفلسطينية  لامراض نزف الدم باستمرارالتواصل مع المجتمع المحلي والعالمي من اجل توضيح احتياجات مجتمع الهيموفيليا في فلسطين و لتبيان انشطتها المستقبلية .